Samtaler om demens og etik – banalt eller genialt?

Medforfattere: Frederik Schou-Juul Kandidat i Filosofi og ph.d.-studerende ved Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. Særlig interesse for bioetik, etiske dilemmaer inden for neurodegenerative sygdomme, demenspleje, samt folkesundhedsetik og manipulation. Sigurd Lauridsen Sigurd Lauridsen er forskningsleder og lektor ved Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. Hans forskningsinteresser omfatter mental sundhed, etik og neurodegenerative sygdomme samt sundhed og teknologi.   Samtaler om demens og etik – banalt eller genialt? Noget forenklet kan etik forstås som et par briller, vi bærer og ser verden igennem. Det er først når brillerne får ridser eller overfladen slår en flænge, at vi bemærker glasset og forstår dets betydning for vores udsyn. På samme måde bærer vi alle etik med os og ubevidst trækker på vores etiske overbevisninger, når vi agerer i en social verden. Ligesom glasset, bemærker vi først vores etiske fundament, når vi befinder os i situationer, som på sin vis udfordrer os eller synes uvante. Den slags situationer fremtvinger vores bevidsthed om, hvad der er ”rigtigt” og ”forkert” – vores etik. De fleste befinder sig muligvis sjældent i etisk udfordrende situationer eller i hvert fald ikke på daglig basis. Mennesker med demens og deres pårørende, derimod, gør det hver dag! Demens er betegnelsen for en lang række neurodegenerative sygdomme, som alle sammen påvirker den menneskelig hjerne og dermed basale kognitive og sociale færdigheder heriblandt hukommelse, sprog, social forståelse og perception (World Health Organization, 2020). En demenssygdom forplanter sig derfor i og forandrer menneskers liv både hos dem, der rammes af sygdommen og blandt dem, der står nærmest. Sygdommens indhug i tilværelsen sker i forskellige, uforudsigelige tempis. Nogle mennesker med demens forbliver i eget hjem længe, genkender længe familiære ansigter og mister aldrig deres sprog, måske nok ordenes betydning og sammenhæng, men aldrig flowet af ord. For andre går det smertefuldt stærkt. De mister orientering i tid, sted og i bekendtskaber. De forandrer sig radikalt og kan ikke længere give et autentisk udtryk for egne ønsker eller præferencer. I takt med, at forandringerne sker, oplever de, der lever med sygdommen og deres pårørende, ofte at stå i vanskelige situationer. Særligt tre områder kan gøres til overskrifter for, hvad der opleves svært, når én i hjemmet rammes af demens: åbenhed omkring sygdommen, rolleforskydninger og spørgsmål om fremtiden. De tre områder har vi, et forskerteam på Statens Institut for Folkesundhed (SIF) i samarbejde med Rudersdal Kommune og Alzheimerforeningen, gjort til omdrejningspunkt i en sundhedsfremmende indsats rettet mod hjemmeboende borgere med demens og deres pårørende. Mere specifikt er indsatsen blevet til i et større forskningsprojekt kaldt OMTANKE. Projektets overordnede formål er at udforske etiske dilemmaer i livet med demens og udvikle indsatser, der kan støtte mennesker med demens, deres pårørende og sundhedsprofessionelle i troen på at de kan mestre svære dilemmaer.[1] Indsatsen, som artiklen her beror på, tilbyder et rum til at tale om små og store udfordringer i et liv med demens og består af et dialogmøde, hvor tre til fire familier inviteres til at deltage. Samtaler om hverdagsetik med udspring i litteratur Med denne artikel vil vi invitere læseren med ind på dialogmødet og præsentere foreløbige resultater fra en evaluering. Med andre ord skal vi høre fra de mennesker, som har afprøvet indsatsen. Hvad er deres oplevelser? Og hvad har de fået ud af at være med? Den kvalitative evaluering er foretaget med udgangspunkt i fem indsatsafprøvninger, som fandt sted i perioden marts-november 2022. I selve afprøvningen deltog 23 personer, hvoraf 11 var borgere med demens og 12 var pårørende. Ud af disse talte vi med 14 fordelt på otte opfølgende interviews (afholdt ca. en uge efter dialogmødet), hvoraf seks var dyadeinterviews, hvor borgeren med demens og dennes pårørende interviewes samtidigt og to enkeltpersonsinterviews med pårørende.[2] De deltagende familier består som oftest af ægtepar, hvoraf den ene har en demenssygdom, og sommetider følger en øvrig pårørende trop såsom et voksent barn. Fælles for familierne er, at de helt nyligt eller inden for ganske få år har fået en demensdiagnose ind i tilværelsen, og at den sygdomsramte fortsat bor hjemme. I mange danske kommuner tilknyttes nydiagnosticerede med demens en demenskoordinator, der vejleder og hjælper familierne i hjemmet. I samarbejde med en demenskoordinator i en nordsjællandsk kommune, har vi inviteret og rekrutteret borgere og pårørende til at afprøve indsatsen. Demenskoordinatoren blev en gennemgående person i afprøvningen og et velkendt ansigt, idet hun også – sammen med én fra forskerteamet – faciliterede dialogmøderne. Møderne er bygget op omkring tidligere nævnte overskrifter: åbenhed, rolleforskydning og fremtid og dertilhørende litterære tekstuddrag fra den danske demenslitteratur. Tekstuddragene læses højt, hvorefter familierne samtaler om dem foranlediget af teksternes indhold, formulerede spørgsmål og egne erfaringer og villighed til at dele ud af dem. Brugen af litteratur er inspireret af den humanistiske forskningsdisciplin ”narrativ medicin”. Narrativ medicin er beskrevet som en metodisk bevidst praksis, der gennem brug af litteratur og andre kulturelementer (såsom kunst) skal uddanne sundhedsfaglige personalelag blandt andre (Rasmussen et al., 2020). Ifølge Rasmussen og Sodemann er metoden velegnet til ’at fremme en opmærksomhed på værdien – og gerne hæve niveauet – af empati mellem behandler og behandlet’ og desuden indgyde nysgerrighed overfor de små, men vigtige nuancer og detaljer i livshistorier (Ibid., p. 2). I vores tilfælde er den narrative medicinske metode og brugen af litterære uddrag således indgangsbillet til at rette opmærksomhed på hverdagsetik og værdien af at samtale om dét, der er – eller kan blive – svært i relation til at leve med demens. Ethical self-efficacy Det helt store spørgsmål, som vi i forskningsprojektet og evalueringen interesserer os for, er hvorvidt – hvis overhovedet – indsatsen kan medvirke til at ruste borgere og pårørende bedre til at befinde sig i etisk svære situationer, når de opstår, og finde styrken til at handle i situationerne. Den evne refererer vi til med begrebet ethical self-efficacy. Self-efficacy er tiltro til egne evner til at håndtere potentielle mentale og psykiske udfordringer (Bandura, 1997). Det handler mindre om, hvad vi rent faktisk gør i udfordrende situationer, og mere om, hvad vi tror, vi er i stand til at gøre, når der er behov for det. I relation til vores indsats henviser ethical self-efficacy til tro på egen formåen i et etisk råderum. Ethical self-efficacy er en svært målbar størrelse, og i denne indsats rettet mod hjemmeboende borgere med demens og deres pårørende har vi ikke til hensigt at måle begrebet objektivt,[3] men i stedet udforske det kvalitativt og få de deltagendes egne ord på, hvad de oplever at få ud af samtalerne. I det følgende vil vi tilbyde et kig ind i dialogmødet og vise ét af de litteraturuddrag, hvor samtalerne mellem de deltagende familier udspringer fra. Dialogmødet og ’det fælles tredje’ Samlet omkring et bord på et idrætscenter nord for København sidder tre familier, en demenskoordinator og to forskere fra SIF. Det er mandag formiddag og bag os ligger to emner, to tekstuddrag og de samtaler, der blev affødt deraf. Vi er dermed nået til dagens sidste tekstuddrag og dagens sidste emne, der handler om fremtid og om timingen og processen omkring overgang til plejehjem. Som primær facilitator af dialogmødet præsenterer jeg kort det næste tekstuddrag. Det er fra bogen ’Demens, dilemmaer og stjernestunder’, der er skrevet af terapeut Lone Carmel og journalist Annette Thuesen og berører mange dilemmaer i familien særligt anskuet fra de voksne børns perspektiv (Carmel et al., 2020, pp. 78-79). Derefter læser jeg højt, imens de fremmødte følger med på et tekstudprint foran dem: Tekstuddrag Dengang i december, med æbleskiverne, siger min far ud i det blå: jeg kan ikke have mor hjemme mere. Vi må tale om plejehjem. Hjælp. Jeg får et chok. Heldigvis er min kæreste der også og hører det samme. Min mor har en virkelig dårlig periode. Jeg siger, at det forstår jeg godt, og det må vi tale mere om. Min far siger: det er jo ikke fordi, jeg vil smide hende ud… jeg siger: nej, det ved jeg godt, men det kan være svært for jer begge. En lille, kort samtale. Men for mig ændrer den alt. Min far er gået fra ikke at kunne acceptere, forstå og rumme. At være i en proces, hvor han ikke kunne forstå sygdommen, til at erkende demensens indhug i deres tilværelser. Og til at sige det allerværste i et godt ægteskab gennem 60 år: vi må skilles ad rent fysisk. Bo hver for sig. Jeg er glad for, jeg lige havde sat kaffekoppen, for ellers ville jeg have tabt koppen ned over mig selv. Jeg blev meget overrasket, og det er nok sådan, mange har det. De skal tænke længe, men pludselig kan de være klar til en beslutning. På den anden side en lettelse over, at min far forstår sygdommens grimme ansigt. På den anden side en kæmpe sorg over, at min mor og far nu skal bo hver for sig, selv om de elsker hinanden højt. En følelse af svigt kommer snigende. Kunne man have gjort det anderledes? Bedre for hende? For ham? Har jeg gjort det jeg kunne? Det er virkelig mærkeligt at have så modsatrettede følelser hele tiden. Det er som om, jeg ikke kan putte noget af det her i de kasser, jeg plejer for at holde orden på mine tanker og følelser. Spørgsmål til teksten - Hvad tænker I om farens behov/ønske om at sende sin hustru på plejehjem? - Datteren beskriver at en følelse af svigt kommer snigende. Er der i jeres øjne tale om svigt? Hvorfor/hvorfor ikke? - Har I gjort jer tanker om, hvordan I vil håndtere svære situationer i fremtiden, eksempelvis at flytte på plejehjem   Jeg gør ophold og uden at se op fra teksten, lader jeg stilheden og eftertænksomheden fylde for en stund. Det lader til at have gjort indtryk. Fra et tekststykke bliver læst op, kan samtalen gå flere veje. Der er nogen, som foretrækker at blive i teksten, tage udgangspunkt i spørgsmålene og tale om de præsenterede personer og dilemmaer, og så er der andre, som hurtigt refererer tekstens tema(er) over i eget liv. Sidstnævnte scenarie gjorde sig gældende i de fleste afprøvninger. I det bragte citat fra et opfølgende interview forklarer en pårørende, hvad tekstuddragene gjorde ved samtalen: ”Jamen det [tekstuddrag] var sådan set et fælles grundlag, hvor man ikke sådan behøvede at relatere det til de andre der er til stede. ’Altså smører hun nu ikke lige lovlig tykt på?’ – ’Og overdriver han nu ikke lidt?’ På en måde så fik vi jo sådan set… selvom det er skønlitteratur eller erindringslitteratur, så får jeg alligevel et mere objektivt grundlag at diskutere ud fra.” At tale ud fra litterære uddrag tilbyder borgerne med demens og deres pårørende ’et fælles tredje’, når de indbyrdes og sammen med andre i en lignende situation skal samtale om svære, intime situationer. Under de kommende overskrifter præsenteres foreløbige indsigter fra evalueringen understøttet af deltagernes egne udtalelser. Genkendelseskraften Gennemgående fremhæver borgere med demens og deres pårørende, at de var glade for at være med i dialogmøderne. Sammen med en tryg og tillidsfuld atmosfære fremhæves også dét at mødes med ligestillede og finde trøst og inspirationen i hinanden som en gavnlig del af deltagelsen. Eksempelvis sagde en kvinde med demens efterfølgende: ”Men man kan ikke se på et andet menneske [med demens], hvor er du [i dit forløb med sygdom]? Og dét synes jeg var meget interessant. Det må jeg indrømme at sige, og så var det på en eller anden måde… jeg vil ikke kalde det beroligende, bekræftende. ‘Nå jamen dér er du også.’ Jeg havde en god følelse, fornemmelse da jeg gik hjemad.” Styrken i at finde genkendelse blandt andre i en lignende situation som én selv, den såkaldte peerstøtte, er velbegrundet i sundhedsforskningen (Smit et al., 2022). Også på demensområdet er peerstøtte gavnligt og har en positiv følelsesmæssig og social effekt på pårørende til mennesker med demens forankret i identifikation med andre, en fælles erfaring og gensidig støtte (Keyes et al., 2016). Ikke desto mindre fremhæves dette aspekt af vores indsats som et afgørende omdrejningspunkt og en positiv oplevelse for de medvirkende. En anderledes samtale – banalt eller genialt? ”Jamen altså jeg synes helt banalt i virkeligheden, var det jo en god oplevelse og være sammen med folk som gik op i det, vi snakkede om, som havde noget at komme med, som udvidede vores horisont.”  Sådan svarer en borger med demens, da vi spørger ham, hvad han oplevede at få ud af at være med i indsatsen. En anden borger med demens fremhæver, at han oplever, at det har sat gang i noget mentalt, selvom ”man ikke er enige om ting”. Helt generelt sætter borgerne med demens færre ord på deres oplevelser sammenlignet med de pårørende. Selvom de befinder sig i de tidlige stadier af deres demenssygdom, manifesterer symptomerne sig stadigvæk og hæmmer flere i at formulere sig frit. Derimod formår de pårørende at sætte flere ord på deres oplevelser. Eksempelvis fortæller et voksent barn til en person med demens om hendes oplevelse og hvad hun håber familiens medvirken kan bidrage med fremadrettet: ”Jamen jeg tror på, at I vores lille familie, hvor de svære ting at tale om nærmest ikke bliver talt om, så blev der åbnet op for noget her, som jeg håber kan være en fortsat dialog i vores familie. Jeg er bange for det ikke bliver det. Fordi sådan er mine forældre. Og det er derfor, at det kunne være dejligt, hvis der var flere af dem [dialogmøderne]. Men det var en positiv oplevelse, og jeg vil bruge det i mine samtaler med mine forældre. Hele tiden bringe det på banen.” Ligesom datteren i citatet ovenfor er der flere deltagere som oplever, at deltagelsen på dialogmødet gav anledning til at føre andre og dybere samtaler om dét at leve et liv med demens, end de samtaler, familierne almindeligvis har. En ægtefælle sætter andre ord på, hvad en anderledes samtale om demens, som den på dialogmødet, kan – og ikke kan: ”Man taler om, at man skal leve [i] et demensvenligt hjem, demensvenlige måde[r] at omgås på, en demensvenlig måde at være på og så videre… og det kræver en træning. En opmærksomhed, forståelse, en indsigt hos den pårørende (…) Man vil jo gerne udnytte hinanden på den bedste måde både den demente men også alle de pårørende. Og det spil i dagligdagen det er der jo ingen, som kan forberede sig på, før man står i det. Det kan ikke indstuderes. Det skal opleves. Det er faktisk den allervigtigste læring. Han erkender, at det kræver opmærksom træning at omgås og værne om hinanden i en relation, hvor den ene har demens. Samtidig mener han også, at ingen på et teoretisk plan kan forberede nogen på, hvordan en gradvis sygdomsudvikling udmønter sig i hverdagen og dermed hvad de enkelte parter følelses- og relationsmæssigt skal forberede sig på. Netop den træning af opmærksomhed, som den pårørende fremhæver, er kernen i vores indsats. Ved at rette opmærksom på det, der opleves som udfordrende, håber vi at styrke borgere med demens og styrke pårørendes tro på egen formåen i et liv med demens, der kontinuerligt udfordrer deres etik. I en sundhedsfremmende indsats har vi favnet etik, litteratur og familier berørte af demens – og hvad familierne selv siger om kombinationen. Det kan måske synes banalt, men for familierne er det genialt at have vedkommende og jordnære samtaler om hvad der for dem er “rigtigt” og “forkert,” mens tid er. Det peger vores evaluering i al fald (stadig lidt forsigtigt) på.   Fodnoter [1]For en nærmere beskrivelse af forskningsprojektet OMTANKE, dets videnskabelige fundament og tre applikationer, se artiklen Lauridsen et al. (2023). [2]Bemærk at analysen af data fra evalueringen fortsat pågår, og at de præsenterede indsigter derfor er foreløbige. [3]I en nærtbeslægtet indsats rettet mod sundhedsprofessionelle, der arbejder med borgere med demens, måler vi objektivt på ethical self-efficacy vha. et før- og efter spørgeskemaundersøgelse. Referencer Bandura, A. (1997). Self-efficacy in changing societies (Reprint ed.). Cambridge: Cambridge University Press. Carmel, L., & Thuesen, A. W. (2020). Demens, dilemmaer og stjernestunder. Roskilde: Relazion. Keyes, S. E., et al. (2016). "We're all thrown in the same boat ...