Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/turbulens.net/public_html/wp-content/plugins/revslider/includes/operations.class.php on line 2539

Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/turbulens.net/public_html/wp-content/plugins/revslider/includes/operations.class.php on line 2543

Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/turbulens.net/public_html/wp-content/plugins/revslider/includes/output.class.php on line 3525
Turbulens | Der findes ingen ‘rigtige’ svar
 

Der findes ingen ‘rigtige’ svar

1.5.2007

Af Peter Mørkeberg Hinsby

I Håbets teknologi tager du og dine kolleger bl.a. fat på produktionen af håb – særligt i forbindelse med de enorme forventninger, der knytter sig til stamcelleforskningen og nyere bioteknologiske videnskaber. Kan videnskaben indfri sine løfter?

Spørgsmålet er, hvad relationen mellem håb og forventning er på den ene side, og det du kalder ”at indfri” på den anden. Problemet er jo, at håbet er i nutiden, og indfrielsen er i fremtiden.

For at sige noget om håbsproduktion, nytter det ikke at sammenligne en nutidsoptimisme med en fremtidsrealisme. Håb dækker over mange andre funktioner end den snævre betydning – dvs. som noget, der blot skal tilfredsstilles.

Håb kan også anskues som en form for prøveballon. Jeg har været meget optaget af, hvorledes markedet bliver formet af håb. En forudsætning for, om ny viden eller en teknologi implementeres og bliver til en salgbar vare er, at der rent faktisk er et marked. At man har en forventning om, at man kan forme folks ønsker og behov således, at de vil købe den her vare senere hen. Her skal behov opfattes som noget, der formes af bl.a. ideer, løse rygter og alt muligt, der så igen kan være med til at forme vores forventninger til fremtiden.

Jeg mener ikke, man kun skal vurdere håbets etiske karakter, brugbarhed eller anvendelighed på, at det skal kunne opfyldes. Etik er også virtuel – vi ved ikke hvilken etik, der vil gælde i fremtiden. Vurderingen af om noget kan opfyldes eller indfries, forudsætter at vi ved noget om fremtiden, som vi ikke ved.

I mit arbejde med bioteknologien har jeg tidligere været meget forarget over bl.a. teknologiens enorme sundhedsløfter. Jeg har nu indset, at det ikke er nogen konstruktiv vej frem, hvis man skal forstå, hvad der foregår på biotekfronten. Det bliver hurtigt meget normativt, og det tvinger en til at spørge: Hvor kommer normerne fra? Hvad gør mine normer mere væsentlige end andres? I dag er den gængse norm den individuelle selvbestemmelse, og den mener jeg, der er store problemer med. Men hvordan finder vi det relevante normative grundlag, når vi endnu ikke kender den fremtid, hvor de her teknologier skal bruges?

Mellem tvang og frie valg


Netop den individuelle selvbestemmelse er en af de generelle samfundsnormer, der i alliance med sundhedsvidenskaberne, herunder den nye genetik, kaldes for informeret samtykke eller det informerede valg. Du har arbejdet med den klassiske eugeniks meget disciplinære styringsformer. Er vi gået fra tvang til frit valg eller ser du nogle paralleller?

Der er masser af paralleller. Problemet er, at man har gjort eugenikken til en dæmon, der ligger i fortiden. Den eugenik, der fandt sted i fortiden, var faktisk langt mere nuanceret, end vi gør den til. Vi har gjort den til et skræmmebillede for at kunne sætte den i kontrast til nutiden, og det billede man tegner, bliver dermed historisk og faktuelt ukorrekt. I 30`erne da sterilisationslovene blev vedtaget, tillod man både frivillig sterilisation og tvangssterilisation. Almindelige mennesker som dig og mig kunne blive steriliseret, såfremt vi havde en arvelig sygdom og fik tilladelse til det. Og det blev muligt at tvangssterilisere asociale undermålere. Så dengang var der både frihed og tvang, selvom vi ofte kun har blik for fortidens tvang – og ikke for de nye friheder der blev indført.

Ser vi på nutiden, og bevæger vi os over i det sociale felt, for at se på hvem der eksempelvis får adgang til at få børn ved kunstig befrugtning, så er der jo nogle selektioner, som udelukker “the usual suspects”: Pædofile, misbrugere, kriminelle osv. Lovændringen angående forældreegnethed giver oven i købet lægerne mandat til at vælge de her mennesker fra. Så nutiden er ikke kun præget af frihed til at forplante sig – der er nogen, man ønsker at hindre i at få børn – også i dag.

Det, at man selekterer via forældreegnethedskriterier, svarer jo til den gamle eugenik, der ikke kun omhandlede biologi og arvelighed men i lige så høj grad om sociale evner. Det var de asociale, der blev steriliseret – nogle gange fordi de blev betragtet som genetisk belastede, men ofte også selvom der ikke var tale om nogen arvelig belastning – simpelthen fordi man mente, at de var uegnede som forældre.

Der styres altså stadig fra politisk side med en form for tvang?

Ja, og selvom vi ser bort fra “the usual suspects”, mener jeg, at det informerede samtykke, der forudsætter frie individer, bør problematiseres. Det informerede valg fører som regel til, at folk vælger det, de får anbefalet. Alene det blotte tilbud om de her teknologier er et signal fra myndighedernes side om, at nogle valg er bedre end andre – et signal, som de fleste også følger. Problemet er, at der så følgende er nogle mennesker, der kommer ud i noget bøvl på baggrund af det “frie” valg, de har truffet. Tidligere søgte myndighederne at påvirke os direkte – med og uden tvang – men i dag er der i højere grad lagt op til, at vi selv skal tage stilling og vælge. Dermed bliver ansvaret overladt til den enkelte, og det ansvar kan være svært at bære. Det mener jeg, er en ansvarsforflygtigelse fra samfundets side.

Selvom det bagvedliggende ideal udtrykker en højere neutralitet i modsætning til den klassiske eugeniks mere håndfaste metoder, så er den lægelige rådgivning om fx fosterdiagnostik aldrig neutral. Det informerede samtykke er jo netop et udtryk for, at nogle beslutninger, nemlig de informerede, er bedre end andre. Uinformerede valg er ikke velanskrevne. Og desuden er der kun tale om, at man kan vælge inden for de rammer, der er blevet fastlagt af rent lægefaglige og samfundsøkonomiske årsager. Det er fx ikke muligt at få en fostervandsprøve, hvis man ikke har en vis risiko for at føde et sygt barn.

Styringen tager måske nok udgangspunkt i det frie valg, men den viden og de informationer som den enkelte får, forpligter hende og implicerer en række individuelle og ikke mindst sociale fordringer. “Vi kan vælge frit, men vi er til gengæld tvunget til at være frie”, som Nikolas Rose har skrevet et sted.

Risikoviden – sikre usikkerheder


Men hvordan har udviklingen indenfor teknologien muliggjort denne styringsform?

Det væsentlige er, at den nye genetiske viden kan betragtes som risikoviden. Tag f.eks. et individ, der får foretaget en gentest , og bliver præsenteret for en viden, der kun er sikker i relativ forstand – f.eks. som sandsynligheden for at udvikle en bestemt sygdom: Frygten konkretiseres hermed, idet fremtiden aktualiseres i det nutidige og individet påbydes at handle på baggrund af denne viden. Det klassiske eksempel er fosterdiagnostik. Du får en risikooplysning om, at du har en risiko på 1 til 445. Men hvad skal man stille op med det. Du skal kun have et barn – ikke 445. Ud fra hvilke erfaringer og kriterier skal du kunne vurdere denne her viden?

Kombinationen af det frie valg og kompleks risikoviden lyder uholdbar…

Det er ikke let, men det behøver det heller ikke nødvendigvis at være. Hvis vi skal vurdere om noget er godt eller skidt, skal vi tage stilling til, om det altid er godt at tingene er lette.

Selvfølgelig skal man ikke bekymre folk unødigt. På den anden side er det vel kun rimeligt, at denne ofte komplicerede viden gøres tilgængelig for den enkelte.

Vi har altid forstået ting på hver vores individuelle måde. Vi går jo ud i verden hver dag uden at fatte dybden af en brøkdel af de beslutninger, vi træffer. Det væsentlige er, at vi træffer dem alligevel, og vi lever med dem. Man skal måske derfor se det her, som nogle betingelser vi som mennesker er underlagt, og som er nogle andre end dem, man levede under for eksempelvis 50 år siden. Problemet for mange er, at vi vælger ud fra nogle informationer, som vi vurderer de færreste er i stand til at bearbejde på en rationel måde. Med rationelt mener jeg den etablerede videnskabelige rationalitet. Men det ligner jo stort set hele resten af vores tilværelse. Og hvorfor skulle vi stille andre krav til medicinsk teknologi end til alle de andre samfundsskabte fænomener, som vi omgås med i vores hverdagsliv? Det kan selvfølgelig lyde defaitistisk, men der er brug for at problematisere og nuancere såvel som at komme med moralske løsninger.

ingen “rigtige” etiske svar


Bioetikkens krav til de her teknologier spiller vel alt andet lige en afgørende rolle, både i produktionen og kontrollen af teknologierne?

Begrebet “etik”, som en normativ vurdering af rigtigt eller forkert, er ikke et særligt rammende begreb i denne verden, hvor alle er politiske individer. I politisk praksis må man argumentere for, hvorfor en ønsket handling, med de og de implikationer og konsekvenser, er fornuftig eller ej. Politikere må argumentere for, hvorvidt noget skal støttes økonomisk eller ej, ligesom forskere må argumentere for, hvorfor netop deres forskning bør støttes, eller hvorfor de risici, man forestiller sig at løbe, er det hele værd. Ligesom der ikke findes en “rigtig” videnskab, findes der ingen “rigtige” etiske svar. Den viden der bliver anerkendt og de svar, der bliver anset for rigtige, er et resultat af samspillet mellem det, der foregår i laboratoriet, i den offentlige debat og i de politiske korridorer.

Principielt har jeg altså ikke nogle etiske argumenter imod det her. Jeg er faktisk blevet betydeligt mere positiv overfor teknologien end jeg har været tidligere, og jeg synes den kan hjælpe både enkeltpersoner og samfund. Der, hvor det halter, er, når samfundet ikke påtager sig et større ansvar – det generer mig. Det er her, jeg på en paradoksal måde har visse positive følelser overfor den gamle racehygiejne. Der var uden tvivl en masse tvivlstilfælde, og der er ingen tvivl om, at der blev lavet bunker af fejl – men samfundet trådte frem og tog ansvar, og den dimension synes jeg faktisk er positiv.

Vi må derfor ikke sluge alt det her med det informerede valg råt. Der er ikke tale om et informeret valg i begrebets egentlige forstand. Systemet burde i højere grad træde i karakter og sige; vi tilbyder de her teknologier, men det er risikoviden, og dermed er den aldrig sikker. Det ansvar tager vi fra systemets side på os ved at sige; vi anbefaler jer at gøre det, men der kan være nogle svipsere.

Biologisk borgerskab


Det er altså politiske spørgsmål det her?

Ja, det er politiske, sociale og økonomiske såvel som etiske. Når den enkelte “vælger” fosterdiagnostik, involverer det jo en hel masse andre individer og institutioner, hvilket i sig selv gør selvbestemmelsens frie individuelle karakter illusorisk. Det involverer din familie, det barn du i givet fald skal have. Det involverer også det samfund, du lever i, fordi der pålægges dig og andre omkostninger ved nogle bestemte valg. Det handler også om, hvad vi bruger skattepengene til, hvordan sundhedsvæsenet indrettes og hvilke normer vi følger …

Alt dette er en del af det ansvarsfelt, som man kalder biological citizenship.Svigter samfundet her ved at undervurdere dette kompleks eller ligefrem ignorere det?

Jeg synes, det ville være velgørende, hvis sundhedsmyndighederne klart sagde, hvad de ønskede folk skulle gøre. Selvfølgelig har eksempelvis sundhedsvæsenet nogle interesser, som er domineret af den almindelige lægelige etik og den generelle samfundsøkonomi. Det er bedre, at folk er raske end syge, og det skal helst kunne løbe rundt. Men det siger man bare ikke. Det er tilsyneladende en del af vores kultur, at en hvilken som helst lidelse skal kunne behandles – næsten uanset de økonomiske konsekvenser. At give op opfattes som et medicinsk nederlag, en sundhedspolitisk forsømmelse. Fraværet af økonomiske overvejelser i alt det her er ejendommeligt, i og med at de begrænsede ressourcer er et af sundhedsvæsenets største og mest omdiskuterede temaer p.t.
Det handler om at prioritere, og her svigter samfundet – især i et globalt perspektiv.

Den medicinske viden vi allerede har, kan redde rigtig mange mennesker rundt omkring i verden. I den tredje verden er det jo groft sagt rent vand, sund mad og malaria bekæmpelse, der skal til. Så simpelt er det!

Det er ikke viden, vi mangler for at kunne reducere sygdomsbyrden. Den viden, der produceres nu, er gearet til at behandle sygdomme i den vestlige verden, hvor der i forvejen er en høj middellevetid. Sammenlignet med den øvrige del af kloden er vi overordentlig sunde. Og hvad angår de sygdomme, vi så alligevel får, skyldes de langtfra den ugunstige skæbnes tilskikkelser som fx fattigdom eller mangel på medicin, men derimod vores eget umådeholdende vellevned i forbindelse med brug af alkohol, tobak og mangel på motion.

Det er jo helt nede på det mest primitive banale plan, at man kan sætte ind, hvis man vil. Men det vil man jo ikke, for det er jo et frit valg, om folk vil æde sig ihjel. Den store udfordring er, at man aldrig rigtig sætter viden i perspektiv i forhold til de effekter, man ønsker at opnå. Der er desværre en etableret forestilling om at ny viden er forudsætningen for, at vi kan bekæmpe lidelse. Jeg mener, at det er implementeringen af den viden, som vi allerede har, der er det store problem

Krop og biokultur


Men skyldes det ikke også en række ændringer i vores selvopfattelse at vi, på baggrund af de nye bioteknologier, i stigende grad udlægger os selv som molekylære kroppe, der kan forandres, optimeres og beskyttes mod alverden, som bl.a Nikolas Rose har påpeget?

Jo, det har da bestemt haft en effekt på den måde, at vi forventer os meget mere af sundhedsvæsenet. Uden tvivl, men det er ikke kun genetikken, der er ansvarlig for denne udvikling. Tag for eksempel hele den massemedierede diskussion omkring ny teknologi.

Men Nikolas Rose er for langt fremme i forhold til de faktiske muligheder, der er med hensyn til brug af molekylær medicin. Med det kendskab jeg har til sundhedsvæsenet i Europa, er der ikke noget som helst, der tyder på, at vi hverken i dag eller i nærmeste fremtid vil kunne kontrollere vores liv ned i den mindste molekylære detalje. Majoriteten af de ting, der foregår i sundhedsvæsenet, handler jo om gamle mennesker og nogle ganske få store diagnoser såsom brækkede hofter, hjerte- og karsygdomme, kronisk obstruktiv lungesygdom m.fl. Der er kun ganske få mennesker, der har en genetisk defekt, der gør, at de har større chance for at få en blodprop i hjertet, og ligeledes kun ganske få der er arveligt disponeret for lungesygdomme osv. For det store flertals sygdomme spiller genetik jo ingen rolle. Derfor kan det godt være, det fylder meget i folks bevidsthed, men hvis vi ser på, hvad der rent faktisk sker derude, hvor molekylerne bliver sat i bevægelse, så er der altså tale om en overdrivelse.

Når det er sagt, er det da klart at hele kropskulturen og den iscenesatte vilje til at være sund, rask, lækker og veltrænet osv. er relativt ny.

Dette omfatter også hele interessen for at købe produkter som gør dig sundere i form af fitness og diverse mad- og drikkevarer – det er en mega kultur – men hvor meget den har med biotek at gøre, det ved jeg ikke.

Den generelle individualiseringstendens med fokus på individet som medskaber af sit eget liv er en udvikling, som slår igennem i brugen af både biotek og i denne her kropskultur. Skræddersyet medicin, vitaminer og ditten og datten, der er tilpasset din individuelle profil, og som du selv er med til at forme og vælge, er karakteristisk for nutidens krop- og biokultur. Den er individualistisk, superafhængig af produkter som sælges på et marked og af din lyst til at bidrage til det her marked som aktiv part. Et subjekt, der skaber sit eget liv på nogle markedsvilkår, som gør, at du føler at du vælger. Men det kan diskuteres.

Men tænkes det genetiske ikke med, når vi vælger familie eller karriere … Om ikke andet så som tilføjelser til vores velkendte strategier for selvudfoldelse?

Jeg ved ikke hvor mange, der tager det i betragtning. Jeg mener heller ikke, det er blevet undersøgt. Der er undersøgelser af folks forestillinger om disse ting, men det er jo ikke nødvendigvis det samme som at det reelt indgår i folks beslutninger.

Jeg kender kun til en, der ville vide, hvorvidt hun havde anlæg for en bestemt lungesygdom, før hun bestemte sig for at være arkivar eller ej – for at vide, om hun kunne tåle støvet i papirbunkerne. Omvendt er der jo også mange, der vælger at gøre det modsatte. Jeg kommer selv fra en familie, hvor der er en arvelig sygdom, som man kunne have fået undersøgt og så måske have tilrettelagt mit liv på en anden måde. Men det har jeg ikke gjort.

Et eksempel på en alliance mellem familie, karriere og teknologi, som også er empirisk underbygget er gennemsnitsalderen for førstegangsfødende, der i dag er lige omkring 30 år. Man venter og etablerer en karriere, og udskyder børnefødsler – måske fordi man ved, at man kan få hjælp senere. Det er en faktor, som har været med til at give reagensglansmetoden og andre forplantningsteknologier vind i sejlene.

Det er i dag 5-6 procent af alle børn, der bliver født ved hjælp af disse teknologier. Det er betydeligt flere, end nogen havde forestillet sig, dengang det kom frem for 25 – 30 år siden.

Tingene ser anderledes ud, når man anskuer bio- og forplantningsteknologier sammen med den gryende kropskultur af fitness, vitaminer, træning osv. Pointen er, at den molekylære genetik fylder relativt lidt i dette samspil.