Organdonation – ja tak

Hvert eneste år dør syge mennesker i både Danmark og resten af verden, som står på venteliste til en organtransplantation. Samtidig er det f.eks. i Danmark kun omkring en fjerdel af alle borgere, der faktisk er registrerede som organdonorer. Ifølge filosof Andreas Brøgger Albertsen betyder dette, at vi bør kigge det nuværende system efter i sømmene og kraftigt overveje at indføre andre modeller. Turbulens har taget en snak med Albertsen omkring mulighederne for at organisere organdonation anderledes på baggrund af hans bog “Organdonation – og behovet for en ny model” fra 2020.

26.08.2021

af Andreas Beyer Gregersen

Hvert eneste år dør syge mennesker i både Danmark og resten af verden, som står på venteliste til en organtransplantation – mennesker, som sandsynligvis ville have levet meget længere, hvis de havde fået tilbudt et organ, som de havde brug for. Samtidig er det f.eks. i Danmark kun omkring en fjerdel af alle borgere, der faktisk er registrerede som organdonorer. Ifølge filosof Andreas Brøgger Albertsen betyder dette, at vi bør kigge det nuværende system efter i sømmene og kraftigt overveje at indføre andre modeller for tilmelding til organdonorregistret end det eksisterende med aktivt tilvalg. Turbulens har taget en snak med Albertsen omkring mulighederne for at organisere organdonation anderledes på baggrund af hans bog Organdonation – og behovet for en ny model fra 2020.

Kan du starte med at fortælle om din overordnede ‘forskningsprofil’ og forskningsområder?

Jeg har altid været optaget af spørgsmål omkring fordelingsmæssig retfærdighed, hvilket eksempelvis kom til udtryk i min PhD, hvor jeg fokuserede på fordelingsmæssig retfærdighed og knaphed på ressourcer inden for sundhedsvæsenet. Dette førte mig også til at interessere mig for organdonation, da der findes en problematik på dette område omkring, hvordan man så fordeler de organer, der er til rådighed – men samtidig fik det mig til at spørge ind til, hvorfor vi overhovedet skal acceptere en knaphed af organer. Jeg følte altså, at der var noget ufuldstændigt i kun at diskutere, hvordan vi skal fordele knappe ressourcer, i stedet for i det mindste også at diskutere, hvad det er for en specifik knaphed, som vi har med at gøre.

Din nye bog om organdonation baserer sig på forskningsprojektet “Scarcity of Organs: The Role of Families, Markets and the State in Closing the Gap”. Hvad gik dette forskningsprojekt ud på?

Som titlen antyder, tog projektet udgangspunkt i, at der findes forskellige sfærer og interessenter, som man kan kigge nærmere på i forsøget på at gøre noget ved den triste situation, at mennesker dør, mens de venter på organer. Et særligt fokus i projektet handlede om forskellige slags tilmeldingssystemer, som ligeledes er min nye bogs hovedfokus: Hvordan kan vi få folks tilladelse til, at de vil donere deres organer, så vi kan redde folks liv, men samtidig gøre det på en måde, der også tager hensyn til andre værdier end bare det at maksimere antallet af organer til rådighed? Et andet hovedspørgsmål i projektet var, hvilken rolle markedet kan og bør spille for at gøre noget ved denne problematik. Dette skyldes især, at den måde, som vi oftest forholder os til knaphed i vores samfund, er, at hvis der er noget, som vi mangler, så er det nok, fordi prisen for den specifikke vare eller ydelse er for lav. Hvis man skal se økonomisk på det, kan man også sige, at den pris, som vi betaler organdonorer for at donere, er et stort rundt nul. Derfor er det blevet foreslået af flere politiske teoretikere, at man tilbyder en højere pris for det. Der findes endda en omfattende og interessant litteratur i dag omkring ‘organmarkeder’, og hvordan de kunne se ud – men samtidig også en lang række af bekymringer omkring mulige negative følger af en markedsliggørelse. Dette tager jeg ikke op i min bog, fordi jeg i denne gerne vil fokusere på netop organdonation, hvilket det at have et marked for organer strengt taget ikke er det samme som.

Derudover arbejdede jeg også i projektet med familiens rolle i forhold til organdonation. Jeg var selv meget overrasket, da jeg fandt ud af, at familien spiller en større og mere direkte rolle, end jeg først troede. I mange lande har familien således en formel eller reel vetoret, hvor selv, hvis den afdøde tidligere har besluttet, at man vil være organdonor, har familien stadig mulighed for at stoppe processen omkring det at donere sine organer. Man skal huske, at der dør mange mennesker hvert år, men at kun få af disse dør under omstændigheder, hvor de er egnede organdonorer, så det har en stor betydning, hvis familien i sidste ende sætter en stopper for det. En kollega til en konference sammenlignede det med fordeling af arv, hvor det ville være som, hvis en familie var uenig med den afdødes testamente og ville gå imod afdødes eksplicitte ønsker. Men samtidig har jeg blandt andet også besøgt en intensivafdeling og snakket med nogle af de medarbejdere, som taler med familiemedlemmer i disse situationer, og jeg har fået en forståelse for, at det, der kan virke absurd udefra, kan være anderledes for dem, der står i situationen. Mit synspunkt er dog stadig, at en formel indflydelse til familien på dette område er svært at forsvare.

På første side af din bog nævner du det triste faktum, at der hvert år dør mennesker, som venter på en organtransplantation, i både Danmark og resten af verden i Danmark var det således 19 personer i 2019 og 40 mennesker året før. Men hvor stort et problem er dette egentlig ifølge dig? Eksempelvis dør der også omtrent 15.000 danskere om året af kræftsygdomme.

Ventelisten er i en vis forstand en kunstig størrelse, da man hverken må være alt for rask eller for syg til at være på den. Dette giver et betydeligt mørketal, da der både er folk, som bliver for raske og derfor bliver taget af ventelisten igen for muligvis at vende tilbage igen på et senere tidspunkt – men desværre også nogle, som bliver for syge til at kunne få transplanteret et organ og derfor dør efter, at de er blevet taget af ventelisten. Ventelisten er derfor udelukkende et øjebliksbillede. Populært sagt kan man endda også sige, at der er to ventelister, da der samtidig er en del mennesker, som går og venter på at komme på den egentlige venteliste til organtransplantation.

Det er vigtigt at have in mente, når man vurderer dette problems omfang, at de mennesker, som står på denne venteliste, lever i en voldsom usikkerhed; deres liv er på en måde sat på pause. Det er sandsynligvis svært at sætte sig ind i, hvor vildt dette er. At man står standby og venter på et opkald, når som helst det kan være. Nogle af dem, som for eksempel har haft et sygt barn, beskriver det som en permanent undtagelsestilstand, fordi hele ens fælles energi som familie er fokuseret på det. Samtidig skal man også leve med den usikkerhed, der ligger i, at det hele måske er forgæves. Derudover er det vigtigt at huske, at de mennesker, som bliver ramt af sygdomme, hvor de har brug for organtransplantation, typisk ikke er ramte sidst i deres liv. Tværtimod kan det være, at de ud fra et normalt livs længde har størstedelen af deres liv foran sig, som de risikerer at miste.

Sammenlignet med andre problemstillinger inden for sundhedsvæsenet er det klart, at der er flere, som dør af andre årsager end lige præcis organmangel. Men det påvirker alligevel mange mennesker, og vi ved godt, hvad vi kan gøre for at hjælpe dem. I forhold til eksempelvis kræftsygdomme kan vi give folk behandling, medicin og så videre uden, at det nødvendigvis hjælper, og det er selvfølgelig en tragedie hver eneste gang. Andre gange ved vi simpelthen ikke, hvad vi skal gøre for at redde folks liv. Dette er anderledes i forhold til organtransplantation, da vi godt ved, hvad der vil virke, men blot mangler den ‘essentielle ingrediens’ i form af et organ. Det er heller ikke særligt dyrt at gennemføre en organtransplantation sammenlignet med andre behandlinger, som vi rutinemæssigt udfører i det danske sundhedsvæsen.

I Danmark og mange andre lande fungerer systemet for organdonation hovedsageligt gennem aktivt tilvalg. Kan du sige noget om, hvilke grunde der kan være til, at der stadig er rigtig mange danskere, som ikke har tilmeldt sig som organdonorer?

Vi kan godt have en formodning om, at folk generelt ikke bryder sig om at tænke over, hvad der skal ske, når vi ikke er her længere – at der findes en barriere på det punkt, som gør, at nogle ikke får taget aktivt stilling til det i dag. I Danmark er det ca. 26 % af alle borgere over 15 år, som har registreret sig i Organdonorregistret, hvilket ikke er prangende i et samfund, hvor undersøgelser ellers viser, at langt størstedelen af befolkningen er meget positive omkring organdonation. Det skyldes nok også en vis dagligdags inerti; at man ikke lige i hverdagen får husket sig selv på at tage det skridt faktisk at registrere sig. Dette så vi et konkret eksempel på i foråret, hvor man i forbindelse med download af en ny sygesikringsapp fra det offentlige blev mindet om at tage stilling til organdonation. Det var der ca. 26.000 danskere, der gjorde, hvilket svarer til det tal, der normalt melder sig til registret på et halvt års tid. Heldigvis er det sådan, at man ikke nødvendigvis skal registrere sig hos det offentlige for at blive organdonor. Man kan også fortælle det til sin nærmeste familie, som kan videreformidle ens ønsker, hvis man ikke har taget stilling gennem det offentlige inden sin død. Men registrering skaber udtrykkelig klarhed om ens ønsker.

Som mulige alternativer til aktivt tilvalg diskuterer du i din bog tre andre måder at gøre noget ved behovet for organdonorer; tvungent valg, aktivt fravalg og prioritetsreglen. Kan du kort beskrive, hvad disse tre går ud på?

Tvungent valg går ud på, at man siger til folk, at hvis de ikke tager stilling til organdonation, så er der noget, som de ikke får fra det offentlige, som de ellers ville have fået. Det kan eksempelvis sættes som betingelse for, at man kan få kørekort. Aktivt fravalg er til gengæld en model, hvor man så at sige vender det nuværende system på hovedet. Hvor vi i dag forventer, at de, der gerne vil donere, melder sig til systemet, er forventningen i denne model derimod, at dem, der ikke vil donere, melder sig fra. Modellen findes i en del lande allerede og er faktisk indført i størstedelen af de europæiske lande i dag. Danmark er sammen med Tyskland og et par andre lande i mindretal på det område i Europa, selvom det selvfølgelig ikke er en afstemning mellem lande. Prioritetsreglen er ikke en selvstændig model men betyder, at man gør donorstatus til et prioriteringskriterium blandt mennesker, der har behov for et organ. Det bliver altså en fordel for én, hvis man havner på ventelisten, at man forinden selv har meldt sig om organdonor. Dette er en form for forsikringsprincip, idet man siger, at hvis du ønsker at beskytte dig selv mod en sådan situation, bør du også være villig til at registrere dig som donor og at gøre det, inden du eventuelt selv får brug for et organ. Der findes lige nu prioritetsregler i Israel, Singapore og Chile.

I slutningen af bogen anbefaler du at indføre et system med aktivt fravalg i Danmark. Hvorfor er det lige præcis denne model, der fungerer bedst? Og er der en risiko for, at et sådant system vil krænke folks autonomi?

Det er den model, som vi har flest erfaringer med, og vi kan være ganske sikre på, at modellen vil give flere organer. Nogle mener ikke, at evidensen ikke er klokkeklar i forhold til dette, men min vurdering er, at de fleste og bedste undersøgelser peger i den retning. Dette er en stor styrke, da vi har meget få erfaringer med andre alternativer til aktivt tilvalg. Jeg tror også, at de andre modeller vil kunne give flere organer; der er blot mere usikkerhed omkring deres effekt. Derudover er der også spørgsmålet om, hvorvidt disse modeller respekterer folks selvbestemmelse, og det vil jeg sige, at de alle gør på forskellige måder. Aktivt fravalg fastholder den grundlæggende selvbestemmelse i forhold til ens organer, men der sættes blot nogle andre forventninger op i forhold til, hvad du foretrækker som udgangspunkt. For min skyld kan det også gøres til en mulighed at registrere, at man ikke ved det på nuværende tidspunkt, da der kan være dele af ens liv, hvor man er i tvivl om organdonation – og den tvivl kan det også være fint at kunne registrere. I Wales, hvor man har indført en model med aktivt fravalg, kan man se, at kun 6 % har meldt fra, mens en højere andel af befolkningen end tidligere er i stand til at forklare, hvordan organdonation faktisk fungerer. 40 % af befolkningen har derudover registreret, at de ønsker at donere.

Et velfungerende og digitaliseret samfund som det danske vil på lignende vis hurtigt og nemt kunne kommunikere ud til hele befolkningen, at man skifter model for tilmelding til organdonation på en måde, så alle kan forstå det. Aktivt fravalg kræver selvfølgelig et højt informationsniveau og løbende påmindelser såsom beskeder på ens e-Boks hvert andet år. Eftersom ikke alle er lige meget med på den digitale udvikling, kan ens læge også være med til at minde én om ordningen. Endelig kan man supplere med offentlige informationskampagner. Givet at der stadig er nogle, som ikke lige har fanget det, kan familien stadig spille en rolle som en sidste sikkerhedsventil, der har mulighed for at korrigere fejl ved at give sundhedsvæsenet ny viden omkring, hvad den afdødes ønsker omkring organdonation egentlig var. Det er selvfølgelig afgørende igen, at dette faktisk er baseret på den afdødes frem for familiens præferencer.

Som undertitlen på din bog lyder, er der ifølge dig et ‘behov’ for en anden model end den nuværende. Men hvad nu hvis tidens politikere og vælgere på trods af alverdens gode argumenter stadig ikke ønsker at indføre et helt nyt system eller apropos problemet med aktivt tilvalg blot ignorerer spørgsmålet? Har du i så fald nogle forslag til alligevel at forbedre det eksisterende?

Det er jo ikke sådan, at jeg forventer, at der er særlig mange, som afgiver deres stemme til et folketingsvalg på baggrund af, hvad partierne mener om organdonation. Men når man spørger danskerne om, hvilket system de foretrækker, så er der faktisk god opbakning til en model med aktivt fravalg. Det er altså ikke en tabersag, selvom det samtidig er et marginalt emne i den offentlige debat. Jeg har ikke en lang liste med forbedringer til det nuværende system, men det kan helt klart også forbedres. Det betyder eksempelvis noget at få mere kapacitet på intensivafdelingerne, da man kun kommer i betragtning som organdonor, hvis man dør på en intensivafdeling. I Odense kører de samtidig et spændende projekt omkring, at man kan donere sin nyre anonymt, mens man stadig er i live. Alt dette betyder også noget, fordi hver gang vi får en afdød donor mere til organtransplantation, får vi i gennemsnit mellem 3 og 4 organer til rådighed. Jeg tror dog ikke, at forbedringer på det nuværende system kan bringe os op på et niveau i forhold til de organdonorer, som vi ønsker os. Samtidig kunne man også lave alle disse justeringer og løbende forbedringer i et system med aktivt fravalg, hvor udgangspunktet ville være langt bedre.